Picture your EGID

Le Patologie Gastrointestinali Eosinofile (Eosinophilic Gastrointestinal Diseases, EGIDs) sono un gruppo di malattie rare a decorso cronico, caratterizzate da un’infiammazione a predominante componente eosinofila, scatenata da una riposta immuno-mediata (o allergene-mediata) a carico della mucosa di specifici tratti dell’apparato digerente; il sottotipo più frequente è rappresentato dall’Esofagite Eosinofila (Eosinophilic Esophagitis, EoE).

I sintomi sono correlati alla disfunzione del tratto colpito e possono impattare notevolmente sulla qualità di vita del paziente, fin dall’infanzia, a causa del frequente ritardo diagnostico, legato all’aspecificità dei sintomi e alla rarità, e a causa dell’assenza di una terapia risolutiva.

Quando una patologia gastrointestinale eosinofila si associa a un disturbo del neuro sviluppo, la difficoltà comunicativa e l’aumentata manifestazione di disturbi alimentari in questa popolazione sin dall’ infanzia, entrambi i fattori che compromettono l’iter diagnostico delle EGIDs, rendono necessario un supporto dedicato a questa popolazione in comorbidità.

Obiettivi

Gli obiettivi del progetto ‘Picture your EGIDs’ sono i seguenti:

• Sensibilizzare la popolazione affetta da ND e gli ambienti di cura dedicati alle patologie ND e alle patologie gastrointestinali alla problematica della comorbidità EGIDs+ND
• Supportare la popolazione affetta da ND nel percorso di cura dell’EGID (dalla diagnosi al follow up) mediante la condivisione del proprio percorso e il miglioramento della comunicazione diretta del paziente con il curante in sede di visita
• Dotare i curanti di strumenti utili nella relazione terapeutica con i pazienti/caregiver in comorbidità  EGIDs+ND

Fasi

• Fase 1: raccolta, a partire dai soci ESEO, delle storie di cura di pazienti/caregiver affetti da EGIDs e di pazienti in comorbidità EGIDs+ND, utilizzando un approccio di medicina narrativa
•  Fase 2: digitalizzazione del materiale raccolto in un database che verrà messo a disposizione del paziente/caregiver e del curante abilitato dal paziente, sia su supporto hardware (chiavetta usb) sia online su server protetto
• Fase 3: evidenziazione degli elementi più caratteristici delle storie di cura dei pazienti in comorbidità EGIDs+ND, rispetto alla popolazione EGIDs non ND
• Fase 4: traduzione delle storie di cura e delle procedure diagnostico-terapeutiche principali, indicate dal comitato tecnico-scientifico di ESEO, in uno o più linguaggi facilitanti già in uso o proposti al paziente ND (AAC, easy to read, ecc..) mediante l’utilizzo di supporti cartacei o digitali già esistenti o implementati attraverso la collaborazione con un illustratore
• Fase 5: creazione di un kit digitale in linguaggio facilitante (in continuo aggiornamento) a disposizione sia degli utenti sia degli ambienti di cura designati, che faciliti sia la comunicazione della propria storia da parte del paziente/caregiver verso il curante, sia la comunicazione diagnostico-terapeutica da parte del curante verso il paziente/caregiver, cioè uno strumento che possa essere usato da entrambe le parti per comunicare in modo più efficace e diretto

Le fasi successive richiedono un impegno istituzionale esterno ad ESEO:

• Studio, in collaborazione con centri ospedalieri o territoriali, finalizzato alla creazione e validazione di un questionario ad hoc (anche in linguaggio facilitante) che il curante possa utilizzare con pazienti in comorbidità EGIDs+ND
• Device (mobile, tablet..) a disposizione dei pazienti/caregiver e dei centri di cura, contenente il database delle storie di cura, il kit digitale con linguaggio facilitante e il questionario validato 

Tutte le attività anche professionali svolte da parte dei componenti dell'associazione e dei medici per la lavorazione e conduzione dei progetti sono a titolo gratuito.