BridgEoE - manuale di transizione delle cure

La gestione dell’EoE richiede un trattamento di mantenimento a lungo termine e un monitoraggio continuo. Di conseguenza, i pazienti diagnosticati in età pediatrica dovranno inevitabilmente affrontare il passaggio dal setting di cura pediatrico a quello per adulti [5].

Questa transizione rappresenta una fase particolarmente delicata, in cui è fondamentale garantire la continuità terapeutica-assistenziale e quindi un livello di assistenza sanitaria continuo ed efficace nonostante il cambiamento di presa in carico. Tale processo presenta numerose sfide non solo per il paziente, ma anche per tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura.

L’assenza di un processo di transizione ben definito può comportare diverse criticità: dalla compromissione della comunicazione tra i professionisti sanitari alla ripetizione di esami costosi, fino alla potenziale perdita del paziente al follow-up con conseguenti esisti negativi sul controllo della malattia.

Il processo di transizione dovrebbe mirare a implementare una gestione ottimale e continua delle cure attraverso un processo decisionale condiviso. È inoltre fondamentale fornire al paziente gli strumenti necessari per comprendere e gestire autonomamente la propria condizione, favorendo il graduale passaggio di responsabilità dai genitori/caregiver al paziente stesso.

Questo lavoro è stato guidato da un Comitato direttivo, composto da:

- Dott.ssa Roberta Giodice, Presidente dell’Associazione di famiglie contro l'esofagite e le patologie gastrointestinali eosinofile (ESEO Italia)
- Prof. Salvatore Oliva, Unità di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica, Servizio di Endoscopia Digestiva, Dipartimento Materno Infantile, Policlinico Universitario - Umberto I, Roma, Italia
- Prof. Edoardo Savarino, Unità di Gastroenterologia, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Azienda Ospedale – Università Padova, Italia

Lo Steering Committee è stato costituito per garantire una visione completa e integrata del processo di transizione terapeutica. Il Comitato ha incluso due clinici di elevato profilo, i professori Oliva e Savarino, selezionati tra i massimi esperti italiani nella gestione dell'EoE, con una comprovata esperienza sia nell'ambito delle cure pediatriche sia in quelle dell'adulto. A completare il Comitato, la Dott.ssa Giodice di Eseo Italia, in rappresentanza dell'associazione pazienti, la cui presenza è stata fondamentale per integrare la prospettiva clinica con i bisogni concreti e le esperienze dirette dei pazienti, garantendo così lo sviluppo di un manuale che risponda efficacemente alle reali necessità di tutti gli attori coinvolti nel processo di transizione.

Al fine di garantire la massima validità e applicabilità del manuale, la prima bozza del documento è stata sottoposta alla revisione di tredici esperti di comprovata esperienza nella gestione dell'EoE (Tabella 1). I loro insight e suggerimenti sono stati attentamente valutati e integrati nel documento.

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Tutte le attività anche professionali svolte da parte dei componenti dell'associazione e dei medici per la lavorazione e conduzione dei progetti sono a titolo gratuito.