BridgEoE - manuale di transizione delle cure

La gestione dell’EoE richiede un trattamento di mantenimento a lungo termine e un monitoraggio continuo. Di conseguenza, i pazienti diagnosticati in età pediatrica dovranno inevitabilmente affrontare il passaggio dal setting di cura pediatrico a quello per adulti [5].

Questa transizione rappresenta una fase particolarmente delicata, in cui è fondamentale garantire la continuità terapeutica-assistenziale e quindi un livello di assistenza sanitaria continuo ed efficace nonostante il cambiamento di presa in carico. Tale processo presenta numerose sfide non solo per il paziente, ma anche per tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura.

L’assenza di un processo di transizione ben definito può comportare diverse criticità: dalla compromissione della comunicazione tra i professionisti sanitari alla ripetizione di esami costosi, fino alla potenziale perdita del paziente al follow-up con conseguenti esisti negativi sul controllo della malattia.

Il processo di transizione dovrebbe mirare a implementare una gestione ottimale e continua delle cure attraverso un processo decisionale condiviso. È inoltre fondamentale fornire al paziente gli strumenti necessari per comprendere e gestire autonomamente la propria condizione, favorendo il graduale passaggio di responsabilità dai genitori/caregiver al paziente stesso.


Questo lavoro è stato guidato da un Comitato direttivo, composto da:

- Dott.ssa Roberta Giodice, Presidente dell’Associazione di famiglie contro l'esofagite e le patologie gastrointestinali eosinofile (ESEO Italia)
- Prof. Salvatore Oliva, Unità di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica, Servizio di Endoscopia Digestiva, Dipartimento Materno Infantile, Policlinico Universitario - Umberto I, Roma, Italia
- Prof. Edoardo Savarino, Unità di Gastroenterologia, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Azienda Ospedale – Università Padova, Italia

Lo Steering Committee è stato costituito per garantire una visione completa e integrata del processo di transizione terapeutica. Il Comitato ha incluso due clinici di elevato profilo, i professori Oliva e Savarino, selezionati tra i massimi esperti italiani nella gestione dell'EoE, con una comprovata esperienza sia nell'ambito delle cure pediatriche sia in quelle dell'adulto. A completare il Comitato, la Dott.ssa Giodice di Eseo Italia, in rappresentanza dell'associazione pazienti, la cui presenza è stata fondamentale per integrare la prospettiva clinica con i bisogni concreti e le esperienze dirette dei pazienti, garantendo così lo sviluppo di un manuale che risponda efficacemente alle reali necessità di tutti gli attori coinvolti nel processo di transizione.

Al fine di garantire la massima validità e applicabilità del manuale, la prima bozza del documento è stata sottoposta alla revisione di tredici esperti di comprovata esperienza nella gestione dell'EoE (Tabella 1). I loro insight e suggerimenti sono stati attentamente valutati e integrati nel documento.

Nome e Cognome

Affiliazione

Maria Beatrice Bilò

Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari, Università Politecnica delle Marche - Università degli Studi di Ancona, Italia

Nicola de Bortoli

Unità di Gastroenterologia, Dipartimento di Ricerca Traslazionale e Nuove Tecnologie in Medicina e Chirurgia, Università di Pisa, Italia

Antonio Di Sabatino

Dipartimento di Medicina Interna, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia, Italia

Salvatore Oliva

Unità di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica, Servizio di Endoscopia Digestiva, Dipartimento Materno Infantile, Policlinico Universitario - Umberto I, Roma, Italia

Roberto Penagini

Unità di Gastroenterologia e Endoscopia, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, Italia

Francesca Rea

Dipartimento di Gastroenterologia e Nutrizione, Unità di Chirurgia Endoscopica Digestiva, Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, Roma, Italia

Sara Renzo

Dipartimento di Gastroenterologia e Unità di Nutrizione, Ospedale Pediatrico Meyer, Firenze, Italia

Claudio Romano

Unità di Gastroenterologia Pediatrica e Fibrosi Cistica, Dipartimento di Patologia Umana dell'Età Adulta e dell'Infanzia “G. Barresi”, Università di Messina, Messina, Italia.

Giovanni Sarnelli

Dipartimento di medicina Clinica e Chirurgia, Università di Napoli Federico II, Napoli, Italia

Edoardo Savarino

Unità di Gastroenterologia, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Azienda Ospedale – Università Padova, Italia

Irene Spinelli

Centro Malattie Apparato Digerente (CEMAD), Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Roma, Italia

Caterina Strisciuglio

Dipartimento della Donna, del Bambino e di Chirurgia Generale e Specialistica, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli, Italia

Edoardo Vespa

Dipartimento di Gastroenterologia ed Endoscopia Gastrointestinale, IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano, Italia

Redatto il manuale sono stati coinvolti altri centri che si sono dimostrati disponibili per l'implementazione operativa del manuale dandoci un anno di tempo per valutare opportunità e criticità.
I centri che si aggiungono al comitato direttivo ed all'advisory board sono i seguenti:

Specialisti

Reparto

Ospedale

Tipo di centro

Città

Regione

Bruno Annibale

Gastroenterologia

Sant'Andrea

Adulto

Roma

Lazio

Stefania Piccirelli

Gastroenterologia

Fondazione Poliambulanza Istituto Ospedaliero

Adulto

Brescia

Lombardia

Jan Walter Volk Schroeder

Allergologia

Niguarda

Adulto

Milano

Lombardia

Antonio Pizzol

Gastroenterologia Pediatrica

Regina Margherita

Pediatrico

Torino

Piemonte

Eustachio Nettis

Allergologia

Policlinico Bari

Adulto

Bari

Puglia

Laura Franceschini

Allergologia

SOSD Allergologia e Immunologia

Pediatrico e adulto

Prato

Toscana

Enrico Felici

Gastroenterologia Pediatrica

AOU Alessandria

Pediatrico

Alessandria

Piemonte

Alessandra Vultaggio

Allergologia

AOU Careggi

Adulto

Firenze

Toscana

Mauro Demurtas

Gastroenterologia

AOU Cagliari

Adulto

Cagliari

Sardegna

Ruggiero Francavilla

Gastroenterologia Pediatrica

IRCCS San Giovanni Rotondo

Pediatrico

Foggia

Puglia

Sara Lega

Allergologia

IRCCS materno infantile Burlo Garofolo

Adulto

Trieste

Friuli Venezia Giulia

Erminia Ridolo

Allergologia

Università di Parma

Adulto

Parma

Emilia Romagna

Paola Iovino

Gastroenterologia

Ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona

Pediatrico e adulto

Salerno

Campania

Domenico Gargano

Allergologia

Azienda Ospedaliera San Giuseppe Moscati

Pediatrico e adulto

Avellino

Campania

Patrizia Alvisi

Gastroenterologia Pediatrica

Ospedale Maggiore

Pediatrico

Bologna

Emilia Romagna

Serena Arrigo

Gastroenterologia Pediatrica

Gaslini

Pediatrico

Genova

Liguria

Elisa Marabotto

Gastroenterologia

Policnico San Martino

Adulto

Genova

Liguria

Gaia Pellegatta

Gastroenterologia Allergologia

Humanitas

Adulto

Milano

Lombardia

Lorenzo Norsa

Gastroenterologia Pediatrica

Buzzi

Pediatrico

Milano

Lombardia

Luca Lo Sardo

Allergologia

Ospedale Mauriziano Umberto I

Pediatrico e adulto

Torino

Piemonte

Roberto Di Mitri

Gastroenterologia

A.R.N.A.S. Ospedali Civico Di Cristina Benfratelli

Adulto

Palermo

Sicilia

Annalisa Tortora

Gastroenterologia

Azienda Ospedaliera Verona

Adulto

Verona

Veneto

Giovanni Barbara

Gastroenterologia

Policlinico S. Orsola-Malpighi

Adulto

Bologna

Emilia Romagna

Giovanni De Carlo

Gastroenterologia

Campus Biomedico

Adulto

Roma

Lazio

Tutte le attività anche professionali svolte da parte dei componenti dell'associazione e dei medici per la lavorazione e conduzione dei progetti sono a titolo gratuito.