Il 25 novembre 2017 a Roma presso la Casa Bonus Pastor della Città del Vaticano si è svolto il Workshop “Salute e Territorio” a cui ha partecipato tra gli altri Beatrice Lorenzin – Ministro della Salute, Giorgio Alleva – Presidente ISTAT, Walter Ricciardi – Presidente Istituto Superiore di Sanità e numerose personalità della comunità scientifica e accademica.

La dr.ssa Roberta Giodice, nella sua duplice veste di consigliera del Forum della Associazioni familiari del Lazio e presidente ESEO Italia ha partecipato come relatrice nella tavola rotonda. E’ stata un’importante occasione per evidenziare l’associazionismo come risorsa.

Abstract dell’intervento

….“Siamo imbrigliati in pattern economici restrittivi a causa dell’ esiguità delle risorse attualmente disponibili. L’economia di fatto è la risposta ai fabbisogni attraverso il rispetto di vincoli ed usufruendo delle risorse a disposizione.

E’ necessario, però, far riferimento ad una più ampia accezione di risorsa per ampliare la prospettiva ed apportare opportune soluzioni operative. Sono un bene prezioso, ad esempio, le associazioni che nel territorio si radicano attraverso l’erogazione di servizi e che con il loro operato garantiscono un welfare al momento impensabile da ottenere a causa della scarsezza della disponibilità finanziaria dello stato.

L’atteggiamento non è quello polemico che individua una carenza e si pone in contrapposizione con le istituzioni reclamando diritti bensì quello costruttivo di una cittadinanza attiva che si adopera per sopperire ed offrire opportunità altrimenti carenti.

Esistono nel territorio tante realtà che nel silenzio e nell’operosità nascosta sostengono nei più svariati bisogni. Lo dimostrano ad esempio le realtà afferenti al Forum, una cinquantina di associazioni per ciascuna regione ed altrettante di carattere nazionale, che, a vario titolo, si occupano di famiglia. Le associazioni attraverso il loro operato riportano i bisogni emersi ed il Forum se ne fa carico e si confronta con le istituzioni invitando ad un dibattito su queste tematiche.

Lo dimostrano ancora  tutte le associazioni di pazienti di malattie rare che istituendosi come soggetti giuridici offrono la possibilità di sostenere le famiglie e di stimolare tutti i soggetti istituzionali a mettere in atto azioni concrete di tutela a loro favore. Sensibilizzare , stimolare la conoscenza delle malattie, sono strumenti imprescindibili per garantire una diagnosi precoce e la possibilità di incrementare la ricerca là dove, essendo interesse di pochi, non troverebbero attuazione in altra maniera.

Spesso per le malattie rare non esistono neanche cure specifiche ed i malati arrivano alla famigerata diagnosi dopo lunghe, estenuanti peregrinazioni tra medici che troppo sovente, quando non riescono a venire a capo della diagnosi, rimandano l’eziologia dei sintomi a dimensioni psicologiche senza una preliminare consulenza di specialisti del settore che avvalorino tale ipotesi.

I vari progressi in campo medico hanno permesso la cronicizzazione di molte malattie anche di quelle che un tempo compromettevano la vita come ad esempio le varie forme tumorali. Vi è, poi, anche un incremento delle malattie rare che necessitano di un accompagnamento durante tutto l’arco di vita.

Malattie che per la loro gravità e cronicità necessitano di un approccio multidisciplinare ed altamente competente poiché oltre all’aspetto fisiologico comportano sofferenze psicologiche ad esse associate ed anche difficoltà operative che richiedono un supporto nella quotidianità.

Sarebbe impensabile pensare che i 10 minuti che il SSN prevede per ciascuna visita siano sufficienti ad analizzare i casi nella loro completezza. E’ necessaria quindi una presa in carico dei pazienti con nuovi pattern organizzativi che usufruiscano delle varie professionalità presenti: psicoterapeuti,infermieri e prevedano la collaborazione con le realtà del territorio, come ad esempio le associazioni di pazienti, in grado di fornire un supporto adeguato e competente senza incidere sui costi. Opportunità questa che consente di rientrare nei limiti di budget disponibili ma di assicurare una presa in carico capillare e che perdura nel tempo.

Importante diventa la possibilità di far “sopravvivere” queste realtà che nascono sicuramente da una grande determinazione e motivazione, poiché realizzate da pazienti o loro familiari, ma fondate sul volontariato e questo comporta enormi difficoltà logistico pratiche.

I pazienti sono profondamente competenti nell’ individuare le necessità dei malati ed hanno anche una grande determinazione che scaturisce da questi bisogni e li rende particolarmente creativi ed attenti nell’ individuare e cogliere le opportunità offerte dal territorio.

Le associazioni sono per la maggior parte non a fini di lucro e si avvalgono di volontari il cui servizio è quindi determinato nel tempo dalla possibilità di offrirlo conseguentemente alle proprie esigenze lavorative e familiari.

Mettere a sistema la possibilità di usufruire dei servizi offerti dalle associazioni avrebbe il vantaggio da una parte di far risparmiare lo stato l’erogazione di una parte di welfare che non può garantire, ma allo stesso tempo, contribuirebbe alla sopravvivenza delle stesse associazioni che potrebbero offrire più stabilità e competenza.

Non c’è convegno, tavolo di esperti che non individua nella possibilità di lavorare in rete la sfida da compiere per poter ottimizzare le risorse e per offrire e garantire un servizio migliore nella qualità e nel tempo.

Questa opportunità va messa a sistema e concretizzata attraverso una metodologia chiara e comune tra i stakeholder dei vari ambiti. Vanno strutturati schemi di monitoraggio e verifica idonei affinché si possa finalmente operare il balzo verso una puntuale implementazione che inizialmente richiede tempo ed impegno ma i cui benefici già nel medio termine faranno emergere il loro valore e la loro efficacia.

In conclusione ritornando all’individuazione delle risorse disponibili prescindendo da quelle monetarie, possiamo individuare nelle risorse personali, quali la motivazione, la determinazione, l’empatia e la creatività la ricchezza determinante per operare nei territori ed affrontare le varie problematiche con maggiore incisività e risoluzione poiché capace di ingegnarsi ad trovare soluzione e cogliere opportunità già in essere.”….

Il 22 dicembre per via accelerata il ministro Lorenzin ha approvato una legge all’interno della quale si valorizzano le associazioni di pazienti di malattie rare nella sperimentazione.

Grazie ministro per la sua sensibilità!