Roberta Giodice, presidente ESEO Italia – Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila:
“I nostri pazienti spesso arrivano alla diagnosi dopo una lunga odissea di peregrinazioni. Desideriamo essere forza propulsiva per coloro che, tra esperti e Istituzioni, hanno la responsabilità di mettere in atto azioni concrete di tutela e miglioramento della loro qualità della vita”

Roma, 11 maggio – Consulenze gratuite per i pazienti che presentano una sintomatologia sospetta. Locandine affisse negli ambulatori dei centri diagnostici più significativi del Paese. Illuminazione di magenta per alcuni dei monumenti più importanti del nostro patrimonio artistico-culturale. Convegno scientifico-istituzionale nella splendida cornice del Castello Odescalchi di Bracciano. Attività multicanale sui social per coinvolgere testimonial e raggiungere il maggior numero di persone possibile. Sono queste alcune delle principali iniziative organizzate da ESEO Italia, in vista della Seconda edizione della Settimana di sensibilizzazione per le patologie eosinofile (si inizia il 18 maggio, in occasione della World Eosinophilic Deseases Day, si conclude il 22 maggio, con l’European EoE Day).

La mission

Durante la Settimana, ESEO Italia promuoverà quindi diverse iniziative con l’intenzione di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione sulle istanze e sulle necessità ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da esofagite eosinofila e patologie gastrointestinali eosinofile (in Italia si stima tra i 25.000 e i 60.000 casi), dei loro caregiver, e che prevederà una serie di attività anche a livello europeo, con incontri e comunicazione dedicata. Obiettivo della Settimana è quello di far finalmente conoscere e sensibilizzare attraverso un approccio multicanale sulle patologie eosinofile ed in particolare sull’esofagite eosinofila, negletta malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente l’esofago, inficiando pesantemente la qualità di vita dei pazienti, che spesso non riescono ad alimentarsi correttamente o con continuità. 

“L’idea di istituire una World Eosinophilic Deseases Day dedicata alla comunità dei pazienti affetti da malattie eosinofile – afferma Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia – nasce da un obiettivo condiviso con le Associazioni di pazienti di Spagna, Italia, Gran Bretagna, Germania, Francia, Australia ed USA. In Italia per dare maggiore visibilità abbiamo istituito la Settimana delle patologie eosinofile”. “I nostri pazienti spesso arrivano alla diagnosi dopo una lunga odissea di peregrinazioni che costano fisicamente, emotivamente ed economicamente. Desideriamo essere forza propulsiva per coloro che, tra esperti e Istituzioni, hanno la possibilità e la responsabilità di mettere in atto azioni concrete di tutela e miglioramento della qualità della vita dei malati – continua Giodice -. La condivisione tra noi famiglie, il confronto, lo scambio di esperienze e la collaborazione con le altre associazioni di pazienti sono una ricchezza che vogliamo alimentare poiché siamo consapevoli dei benefici che da queste alleanze possono avere origine”.

Le iniziative

Per dare maggiore risalto alla Giornata internazionale delle patologie eosinofile, il 18 maggio saranno illuminati di magenta diversi luoghi o monumenti famosi nelle varie nazioni organizzatrici, tra i quali le Cascate del Niagara negli Stati Uniti. In Italia saranno illuminati diversi monumenti, tra i quali il Castello di Bracciano (Roma), la Rocca di Cento (Ferrara) e il Castello di Pavone Canavese (Torino).

Il programma della Settimana è ricco di eventi, con un convegno di alto profilo scientifico-istituzionale, in programma sabato 20 maggio, dalle ore 16, a Bracciano (Roma), nella splendida cornice del Castello Odescalchi, che coinvolgerà pazienti, medici, ricercatori e altri stakeholder. 

La campagna di sensibilizzazione della Settimana coinvolgerà i principali centri di expertise nel territorio nazionale, ciascuno nei propri ambulatori strategici affiggerà locandine, indosserà sul camice delle spillette promozionali e offrirà delle consulenze gratuite a pazienti che hanno sintomi riconducibili ad un sospetto diagnostico. L’associazione smisterà le richieste nei centri più vicini ai pazienti. Parallelamente, ci sarà un’attività multicanale sui social che cercherà di coinvolgere testimonial e di raggiungere quante più persone possibile. La challenge di quest’anno non tratterà di disfagia come lo scorso anno, ma di nutrizione, e si chiamerà sixfoodfree challenge