Venerdì 29 novembre 2019 si è svolto il terzo incontro nazionale dell’associazione ESEO Italia in collaborazione con la sen. Binetti che se n’è fatta promotrice.

Questa edizione ha focalizzato l’attenzione sul rapporto con le Istituzioni. E illustri sono stati i rappresentanti delle Istituzioni. La sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare, la dr.ssa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, la dr.ssa Maria Novella Luciani, direttore della Direzione generale Ricerca e Innovazione Sanità del Ministero della Salute, la dr.ssa Annalisa Scopinaro presidente di UNIAMO (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare), l’avv. Roberta Venturi consulente legale dello sportello legale di OMAR (Osservatorio per le Malattie Rare), il prof. Nicola de Bortoli dell’equipe del prof. Santino Marchi dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana.

Durante l’incontro si è instaurato un vivace dialogo tra gli ospiti e i vari partecipanti con tanti stimoli e opportunità.

La prima opportunità ci è stata fornita dalla dr.ssa Taruscio che ha indicato la possibilità di creare un registro della patologia in collaborazione con l’istituto Superiore di Sanità per approfondire alcune tematiche ritenute da noi rilevanti e per individuare ambiti di miglioramento della condizione del malato. 

La seconda opportunità è arrivata dalla dr.ssa Luciani del Ministero della Salute che, in attesa di un chiarimento sul LEA (Livello Essenziale di Assistenza) di riferimento per l’EoE, si è impegnata a creare un codice RAD specifico per l’EoE, che al momento non esiste, primo passo per una sistematizzazione specifica della malattia.

Ottimo il lavoro presentato dal prof. Nicola de Bortoli, dell’equipe del prof. Santino Marchi, che ha elaborato il primo PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionale specifico per l’Esofagite Eosinofila, che dovrebbe essere approvato entro l’anno dalla regione Toscana e con il quale abbiamo collaborato nella compilazione.

Tante anche le opportunità presentate dalla Federazione UNIAMO e dall’Osservatorio che vengono messe in atto a favore dei Malati rari.

“Tanti gli stimoli e le opportunità che ci sono state presentati,” ha dichiarato la Presidente di ESEO Italia dr.ssa Roberta Giodice,” alcuni sogni sembrano concretizzarsi. Ora però dobbiamo rimboccarci le maniche per concretizzarli monitorando i progressi. Noi garantiremo il nostro impegno e confidiamo nella effettiva collaborazione dei medici e delle Istituzioni.”

A conclusione dell’incontro una famiglia in rappresentanza delle famiglie di ESEO Italia ha consegnato insieme alla sen. Binetti la menzione speciale del Premio ESEO Italia per la migliore Tesi sull’Esofagite Eosinofila alla dr.ssa Danila Volpe.

Un sentito grazie a tutti i soci venuti da lontano come Sicilia, Sardegna, Veneto, Campania e Abruzzo, ai medici del Comitato Tecnico-Scientifico, alle associazioni amiche ed un grazie particolare alla dr.ssa Emma Ciccarelli Vicepresidente nazionale del Forum delle Associazioni Familiari e all’avv. Alessandra Balsamo Presidente del Forum delle Associazioni Familiari del Lazio per il supporto e la vicinanza.

{cwgallery}