III Incontro Nazionale dell’Associazione ESEO Italia

III Incontro NazionaleLe famiglie aderenti all’Associazione ESEO Italia e la sen. Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle malattie rare, sono lieti di annunciare il

III Incontro Nazionale dell’Associazione ESEO Italia

che quest’anno sarà ospitato presso il Senato della Repubblica venerdì 29 novembre 2019 alle ore 14.30.

Il focus di questa edizione sarà concentrato sul rapporto tra i malati rari di EoE e le istituzioni con particolare riferimento alle seguenti problematiche:

  • richiesta di un codice per la patologia o postilla specifica all'interno della classe delle gastroenteropatie attualmente utilizzata;
  • esenzione non attribuita in ogni regione;
  • Importanza di avere dei Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali che individuino i centri regionali di riferimento e il percorso di presa in carico del paziente utile anche per gli accessi al pronto soccorso;
  • una chiara e codificata diagnosi può aiutare nei casi più severi e/o in presenza di altre patologie all' attribuzione della eventuale disabilità;
  • difficoltà nella migrazione versi i centri di riferimento nazionali;
  • Difficoltà nella integrazione a scuola.

A queste domande proveremo a rispondere insieme ai nostri graditi ospiti:

  • Il viceministro Pierpaolo Sileri* - Ministero della Salute;
  • la sen. Paola Binetti - Presidente del gruppo interparlamentare delle malattie rare;
  • la dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore Centro Nazionale delle Malattie rare dell’Ist. Superiore di Sanità;
  • la prof.ssa Maria Grazia Corradini - Direzione Generale per lo studente, l’integrazione e la partecipazione - Ministero dell’istruzione, università e della ricerca
  • l’avv. Roberta Venturi - Responsabile Sportello legale OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
  • la dr.ssa Annalisa Scopinaro - Presidente UNIAMO F.I.M.R. (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare)
  • il prof. Santino Marchi - Coordinatore delle malattie rare dell’apparato digerente della Toscana
  • il prof. Nicola de Bortoli - Professore Associato Gastroenterologia, Università di Pisa

I posti nella sala sono limitati e vi è la necessità di accreditarsi fornendo il proprio nome, cognome con luogo e data di nascita entro il 24 di novembre all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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