Il 9 novembre 2017 ESEO Italia ha preso parte al I° INCONTRO ALLEANZA MALATTIE RARE – organizzato dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare presso la Camera dei deputati (sala Nilde Iotti) presieduto dall’on. Paola Binetti e dalla sen. Laura Bianconi.

All’incontro hanno partecipato numerose associazioni di pazienti e per la nostra associazione hanno partecipato la presidente dr.ssa Roberta Giodice, la dr.ssa Paola De Angelis, il dr. Salvatore Oliva e il dr. Alessandro Fiocchi.

Si sono poste le basi per incominciare un percorso che vuole operare piccoli passi concreti in favore delle esigenze dei pazienti affetti de Malattie Rare. Sono state individuate le seguenti priorità:

• garantire una maggiore qualità di vita e delle cure attraverso percorsi di presa in carico uniformi su tutto il territorio che passino attraverso una maggiore facilità di accesso ai farmaci prescritti dai piani terapeutici anche nei casi di utilizzo off label;
• centri di riferimento dai requisiti costantemente verificati;
• il diritto alle terapie domiciliari;
• l’approvazione di una legge sui caregiver familiari (persone che gratuitamente, si prendono cura in ambito domestico di un familiare o di un affine entro il 2° grado – convivente o un minorenne dato in affido-, che a causa di una malattia o disabilità necessita di un’assistenza continua per almeno 54 ore settimanali);
• la presa in carico anche nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, senza trascurare il sostegno psicologico e lo sviluppo di strutture di sollievo a supporto delle famiglie.

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